Il Consiglio federale intende consentire alla ricerca un miglior utilizzo dei dati sanitari.
Il Consiglio federale desidera offrire alla ricerca condizioni quadro migliori per la trasmissione e il riutilizzo di dati sanitari. A tale scopo, in occasione della sua seduta del 4 maggio 2022 ha incaricato il Dipartimento federale dell’interno (DFI) di creare le premesse per la messa a punto di un sistema di dati destinato alla ricerca nel settore sanitario. La protezione dei dati deve rimanere garantita.
La varietà e la quantità di dati sanitari sono in continua crescita e di conseguenza aumenta anche il potenziale per promuovere la salute della popolazione sulla base di conoscenze fondate su dati. Le analisi di dati possono per esempio contribuire a migliorare l’offerta di cure. Tuttavia, tale potenziale non è sfruttato a sufficienza. Una delle ragioni è che oggi, per motivi giuridici ma anche strutturali, risulta molto difficile se non addirittura impossibile riutilizzare dati personali sulla salute, e quindi particolarmente degni di protezione, per progetti di ricerca. Gli attori del mondo della ricerca, della prassi, della politica e dell’economia sono interessati a un’utilizzazione multipla di dati.
Nel rapporto in adempimento del postulato Humbel (15.4225), il Consiglio federale illustra i vari presupposti affinché in futuro i dati sanitari possano essere riutilizzati anche in modo collegato a fini di ricerca. In questo novero rientrano standard comuni per lo scambio di dati, un identificatore personale univoco, l’accesso ai dati in quanto tale, ma anche la creazione di basi giuridiche per l’accesso ai dati e l’ulteriore utilizzo.
Per l’attuazione, il rapporto propone la messa a punto di un sistema per il riutilizzo e il collegamento di dati sanitari. Un servizio nazionale di coordinamento dei dati potrebbe garantire che lo scambio e il trattamento degli stessi avvengano in modo sicuro e conforme al diritto. In tale ambito, il consenso delle persone interessate e la protezione dei dati devono essere garantiti.
Il Consiglio federale ha incaricato il DFI di chiarire, nel quadro del miglioramento della gestione dei dati nel settore sanitario, in collaborazione con organi specialistici esistenti dell’Amministrazione federale e coinvolgendo esperti esterni, i requisiti che il sistema proposto deve soddisfare in termini strutturali nonché di orientamento ai processi e all’utilizzo. Occorre altresì verificare quali basi giuridiche dovrebbero essere adeguate o create ex novo. I risultati di questi chiarimenti saranno sottoposti al Consiglio federale entro la fine del 2023.
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